Merhaba, Ben Bilge Kağan

Duchenne Musküler Distrofi (DMD), kasların zamanla zayıflamasına ve kaybına neden olan genetik bir kas hastalığıdır. X kromozomundaki "distrofin" genindeki mutasyon nedeniyle ortaya çıkar ve distrofin proteininin eksikliği sonucu kas hücreleri zarar görerek işlevlerini kaybeder. DMD, çoğunlukla erkek çocuklarında görülür ve belirtiler genellikle 2−6 yaş arasında fark edilir. Kasların giderek zayıflaması nedeniyle hastalar ilerleyen yaşlarda hareket kabiliyetlerini kaybeder.

Elevidys, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) tedavisi için geliştirilen bir gen terapisidir ve tek seferlik intravenöz infüzyon olarak uygulanır. Bu tedavinin maliyeti yaklaşık 2,9 milyon Amerikan dolarıdır, bu da onu dünyanın en pahalı ilaçlarından biri yapmaktadır.

• Bağış Yaparak Destek Olabilirsiniz
• Sosyal Medya Hesabımızı Takip Edip Paylaşabilirsiniz
• Hikayelerinizde kampanya hakkında bilgi vererek farkındalık oluşturabilirsiniz
• Yorum yaparak ve paylaşarak daha fazla kişiye ulaşmamızı sağlayabilirsiniz
• Kampanyaya destek veren gönüllü ailelerden biri olarak bağış sürecini duyurabilir ve çevrenizdekileri bilgilendirebilirsiniz
• İş yerleri, okullar, kafeler gibi yoğun alanlara kampanya için bağış kumbaraları yerleştirilmesine yardımcı olabilirsiniz
• Tanıdığınız influencer, sanatçı, yerel gazeteciler veya sosyal medya fenomenleriyle iletişime geçerek kampanyanın daha geniş kitlelere ulaşmasını sağlayabilirsiniz
• Kampanya bilgilerini ve bağış linklerini WhatsApp, Telegram gibi mesajlaşma gruplarında paylaşabilirsiniz
• Şirketlerin sosyal sorumluluk projeleri kapsamında kampanyaya destek vermelerini sağlayabilirsiniz
• Okullarda ve üniversitelerde farkındalık çalışmaları yaparak destek olmalarını teşvik edebilirsiniz

Evet. Valilik tarafından görevlendirilen denetçiler tarafından toplanan bağışlar denetlenmektedir.

Kampanya dahilinde çeşitli kanallar vasıtasıyla toplanan bağışlar valilik onaylı IBAN hesabına gelir. Ebeveynlerin bile bu hesaba erişimi kısıtlıdır. Sadece gelen bağışların miktarını görebilir. Toplanan para sadece faturalandırılmak şartıyla hastane, ilaç, kampanya yönetimi vb. giderler için kullanılabilir. Denetçiler tarafından usulsüzlük tespit edilmesi durumunda T.C.K kanunu ilgili maddeler doğrultusunda ebeveynlere cezai işlem uygulanır.